PUNK-R: Prenatale Uro-Nefrologische Kinder-Registratie

In december 2006 is het project ‘Vaststellen van een richtlijn voor postnatale follow-up bij antenataal gedetecteerde afwijkingen van nieren en urinewegen’ van start gegaan. Het project beoogt de kwaliteit van de zorgverlening aan kinderen met een antenataal gedetecteerde afwijking van de nieren en urinewegen te optimaliseren. Dit door vroegtijdige detectie, gestructureerde follow-up en tijdige adequate behandeling. Er zal een best practice landelijke richtlijn ontwikkeld –en vervolgens geïmplementeerd - worden voor pre- en postnatale follow-up van deze categorie patiënten. Voor kinderen bij wie het ontwikkelen van nierinsufficiëntie onvermijdelijk is, kunnen vroegtijdige diagnostiek en adequate behandeling de algemene conditie en kwaliteit van leven verbeteren. Met goede diagnostiek en goede richtlijnen kan ook worden voorkomen dat kinderen onnodig aan diagnostische ingrepen en behandelingen worden blootgesteld.

De Nierstichting ondersteunde het project financieel. De coördinatie is in handen van de afdelingen Kinderurologie en Kindernefrologie van het UMC St. Radboud te Nijmegen. Het HMi zorgt voor de ontwikkeling van een website, databeheer en dataregistratie. Verder levert het HMi een onderzoeksverpleegkundige die de centra bezoekt, voorlichting over het project geeft en het verzamelen van de data ondersteunt. In 2007 zijn de voorbereidingen getroffen voor de gegevensverzameling. De inclusie van de patiënten startte medio 2008. Eind 2008 waren ruim 300 (ongeboren) kinderen aangemeld. Meer informatie over dit onderzoek vindt u op www.punk-r.nl.
Projectleiders: Prof. dr. W. (Wout) Feitz, hoogleraar kinderurologie en L.(Linda) Koster, kinderarts-nefroloog, Radboud MC Nijmegen