EPS registratie

Eén van de uitkomsten van de PD-enquête was dat 66% van de respondenten het van belang vond dat er een registratie zou komen van PD-patiënten bij wie de behandeling door ‘encapsulating peritoneal sclerosis’ (EPS) wordt gecompliceerd. EPS is een zeldzame, doch levensbedreigende complicatie van PD, waarbij het buikvlies verbindweefselt en er ernstige passagestoornissen ontstaan. Voor 16% van de ondervraagden was angst voor EPS een reden om niet met PD te beginnen. Het HMi is betrokken bij het opzetten van een EPS-registratie. Omdat de complicatie zo zeldzaam is, is aansluiting gezocht bij andere groepen, waaronder een onderzoeksgroep die in de UK EPS bestudeert. De registratie zal in 2009 in Nederland van start gaan en daarna naar andere landen worden uitgebreid. De firma Baxter heeft zich bereid verklaard de EPS- registratie met een ‘unrestricted grant’ te financieren. Meer informatie over deze registratie: www.epsregistry.eu.
Projectleiders: M.R.(Mario) Korte, internist-nefroloog Albert Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht en dr. M.G.H.(Michiel) Betjes, internist-nefroloog, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.

---

---