Afscheidssymposium voor directeur Hans Mak Instituut kijkt ver de toekomst in

‘Waar anderen terugkijken, kijkt Els vooruit.’



Wij bevinden ons op dit moment midden in een digitale revolutie, waarvan mogelijkheden oneindig lijken. Hoe worden deze nieuwe ontwikkelingen ingepast in de zorg en welke consequenties zou dat kunnen hebben voor de nefrologie? Tijdens het symposium ‘Toekomstmuziek’ van het Hans Mak Instituut stonden nieuwe ontwikkelingen en innovaties centraal. Ervaren zorgverleners en beleidsmakers gaven hun visie, jonge onderzoekers presenteerden innovatieve projecten die de kwaliteit van zorg belangrijk kunnen verbeteren. Na afloop van het symposium werd afscheid genomen van de vertrekkend directeur van het Hans Mak Instituut, Els Boeschoten (verslag hier).

Richtlijnen wijzen de weg

Dagvoorzitter Willem Geerlings leidt de dag in met een anekdote over de scheidende directeur die al in 1979 het nut inzag van een registreren. Hiermee kondigt hij het eerste onderwerp van de dag aan: de laatste stand van zaken op het gebied van richtlijnen en de manier waarop ze in de toekomst gebruikt zullen worden. 

Richtlijnen, wat is er nog meer nodig voor verdere verbetering van de zorg?

Rob Adolfsen, ervaren bestuurder in de gezondheidszorg, stelt dat de richtlijnen vooral toegankelijk moeten blijven voor een ieder die ermee werkt. Overbelasting van professionals moet voorkomen worden door het inzetten van nieuwe (digitale) technieken. De basis van richtlijnen blijft het vastleggen en delen van praktijkgerichte ervaringen, waarbij meting van uitkomsten zorgt voor een continu proces van verbetering. Ook hierbij kunnen nieuwe technieken een rol spelen.
Link presentatie

Wat willen we in de toekomst met richtlijnen?

Teus van Barneveld, hoofd professionele kwaliteit bij de Orde van Medisch Specialisten, voorziet een modernisering van richtlijnen en meer betrokkenheid van derde partijen zoals patiënten bij verdere ontwikkelingen. Daarnaast zal de normering (bij voorkeur streefnormen) in de toekomst explicieter in de richtlijnen opgenomen worden. Ook zal doelmatigheid/kosteneffectiviteit een grotere rol gaan spelen. Het onderhoud van de richtlijnen vereist een betere implementatie van iedere richtlijn. De verantwoordelijkheid hiervoor ligt bij de (onderzoeks)gemeenschap zelf. Als het veld zijn verantwoording niet neemt, moet de inspectie deze rol overnemen.
Link presentatie

Richtlijnen voor de behandeling van kinderen: RICH-Q



Nikki Schoenmaker, arts-onderzoeker in het Emmakinderziekenhuis/AMC spreekt vanuit de praktijk over de ontwikkeling van richtlijnen. Het RICH-Q project (Renal Insuffiency Therapy in Children) is een observationeel multicenter onderzoek waarin alle Nederlandse en Belgische kindercentra samenwerken om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Uit onderzoek is gebleken dat er weinig richtlijnen zijn op het gebied van de kinderzorg en dat deze elkaar regelmatig tegenspreken en meestal niet evidence based zijn; ook zijn er grote verschillen in behandeling tussen de centra. Ter verbetering van de kwaliteit is een GCP (conform de regels van good clinical practice) database opgezet en worden kwaliteitsindicatoren en best practices geformuleerd. Vervolgens wordt een benchmark vastgesteld, waarbij de centra erna streven een zo hoog mogelijk percentage te behalen. Iedere zes maanden vindt er een evaluatiebijeenkomst plaats waarin alle onderdelen aan de orde komen en waar nodig worden bijgesteld. Op dit moment wordt gezocht naar structurele financiering om van dit project een continu proces te maken. Voor meer informatie: www.rich-q.nl.
Link presentatie

Richtlijnen en registraties vanuit Europees perspectief

Sabine van der Veer is medisch informatiekundige en onderzoekt de implementatie van nieuwe richtlijnen. Er gaat lange tijd overheen voordat een ‘best practice’ dagelijkse praktijk wordt. De implementatiestrategie die het meest bekend is, is de audit: meet de huidige kwaliteit van zorg, vergelijk deze met een expliciete zorgstandaard (bijv. een richtlijn), bepaal de mogelijkheden voor verbetering, verander het zorgproces, controleer of de verandering een verbetering is. 
De ERA/EDTA-registratie bestaat op dit moment uit data op patiënt-, land of regioniveau. Maar voor de implementatie van richtlijnen en best practices zijn gegevens op gedetailleerder niveau nodig. Er is door de ERA/EDTA een werkgroep opgericht die zich bezig zal gaan houden met de implementatie van ‘European Renal Best Practices’.  
Link presentatie

Nierpatiënten kijken in de toekomst
Naast presentaties van tal van professionals was er tijdens het symposium ook aandacht voor het patiëntenperspectief. In drie korte filmpjes interviewt Timna Rauch Merel, Bart en Michelle over wat zij verwachten van de toekomst.

Merel is hoofdredacteur van Niernieuws, een succesvolle website met nieuws over alles wat met nieren te maken heeft, voor zowel professionals als patiënten. Zij verwacht dat sites als Niernieuws in de toekomst een steeds grotere rol gaan spelen.Bart hoopt op meer onderzoek naar de oorzaak van bepaalde ziekten en ziet veel in technologische verbeteringen (zoals de lab-on-a-chip) waardoor patiënten in de toekomst hun behandeling meer zelf kunnen managen. Michelle wijst op het belang van lotgenotencontact dat onmisbaar is bij het oplossen van sociale en praktisch problemen van het nierpatiënt zijn.

Filmpjes hier

Data digitaal
De tweede nieuwe ontwikkeling die deze dag aan de orde komt, is de mogelijkheid die technologie biedt voor de verwerking en analyse van onderzoeksdata. Ook ditmaal ingeleid door dagvoorzitter Geerlings met een anekdote over het proefschrift van Els Boeschoten over de (toen) nieuwe behandeling peritoneaal dialyse, dat zoveel data bevatte dat het jarenlang door velen als een handboek is gebruikt.

Patient digitaal

Lodewijk Bos is voorzitter van de stichting ICMCC (International Council on Medical & Care Compunetics: www.icmcc.org) die zich mondiaal inzet voor de sociale, maatschappelijke en ethische aspecten van het gebruik van ICT in de medische sector en de zorg. Door gebruik te maken van digitale middelen is de patiënt in staat een actieve rol te spelen in de behandeling. Een mondige, geïnformeerde patiënt staat niet alleen centraal in het zorgproces, maar is ook een gelijkwaardige partner. In het toekomstige digitale patiëntendossier zal alle beschikbare medische informatie samengebracht worden, actief beheerd door de patiënt die een eigen inbreng heeft, correcties kan aanbrengen en kan bepalen wie inzage in welke informatie heeft. Op die manier ontstaat er een levensdossier dat mogelijkheden biedt tot maatwerk, een meer op de patiënt toegesneden behandeling. En het heeft voordelen voor de volksgezondheid, omdat er voor relatief weinig kosten veel gegevens beschikbaar zijn, dit kan bijvoorbeeld bij de behandeling van relatief weinig voorkomende ziekten (de zogenaamde ‘weesziekten’) een belangrijke rol spelen.
Naar aanleiding van een vraag uit de zaal over het EPD merkt Bos op dat de negatieve klank van EPD in de publieke opinie berust op een denkfout. Het EPD is slechts een elektronisch dossier, maar met EPD wordt tegenwoordig ook de uitwisseling van medische gegevens bedoeld, wat iets heel anders is. De (digitale) manier waarop het EPD is opgezet is echter prima, vooropgesteld dat de patiënt daarin een duidelijk rol kan spelen.
Link presentatie

Van Dutch Surgical Colorectal Audit naar Dutch Institute for Clinical Auditing

Eric Hans Eddes is gastro-intestinaal chirurg en directeur van DICA: Dutch Institute for Clinical Auditing. Tot voor kort was hij voorzitter van de stichting Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA) die de landelijke uitkomst van de zorgregistratie van darmkanker verzorgt en jaarlijks de landelijke resultaten publiceert. Van dit systeem maakt online feedback volgens een vast patroon deel uit. Op grond van dit bewezen succesvolle registratiesysteem heeft de DICA een generiek kwaliteitssysteem ontwikkeld waarin terugkoppeling van de resultaten volgens een vast format –en webbased- verloopt. De landelijke registraties van borst- en maag- en slokdarmkanker zijn inmiddels op deze manier opgezet. De afzonderlijke registraties zijn volledig autonoom en worden alleen ondersteund bij het opzetten van de dataset. De eenduidigheid die dit generieke systeem oplevert, heeft echter als voordeel dat het de samenwerking met de stakeholders in de zorg bevordert op het gebied van uitkomsten en (landelijke) afspraken omtrent inkoop en prestatie. Daarnaast is de zelfregulering die hiermee tot stand komt een belangrijk pluspunt. Kwaliteit is een samengestelde maat, certificering van kwaliteit is daarom een betrouwbaar middel in tegenstelling tot ranking (alle lijstjes over kwaliteit van ziekenhuizen die in de pers gepubliceerd worden). Voor meer informatie: www.clinicalaudit.nl.
Link presentatie

Nefrologische complicatie: de EPS-registratie

Michiel Betjes is hoofd van de afdeling dialyse in het Erasmus Medisch Centrum en onder andere mede-initiatiefnemer van de Nederlandse en Europese EPS registry. Encapsulating Peritoneal Sclerosis (EPS) is een zeldzaam voorkomende complicatie van PD, waarover nog steeds weinig bekend is, maar waarvan de mortaliteit boven de 50 % ligt. Ook wordt er steeds meer EPS na transplantatie geconstateerd, met dezelfde verontrustende mortaliteit. De registratie is van groot belang om kennis van risicofactoren, vroeg-diagnostiek en behandeling te verbeteren. Nefrologen in heel Nederland worden actief benaderd met de vraag of zij de diagnose EPS overwogen hebben en er is de mogelijkheid een casus direct aan te melden op de site van de registratie (www.epsregistry.eu). Na aanmelding leggen de onderzoeksverpleegkundigen van het Hans Mak Instituut contact en worden verdere gegevens verzameld. Inmiddels is de EPS registratie van een nationaal naar een Europese registratie gegroeid en is er zelfs belangstelling vanuit de VS en Australië. De EPS registry is een samenwerking tussen de dialysecentra en het Hans Mak Instituut.
Link presentatie 

Electronic Health Record

Gerard Freriks is vice-president van het Europese EPD Instituut (EuroRec) en al veertig jaar actief in de ICT en de medische informatica. Het uitwisselen van (eenvoudige) informatie tussen twee computersystemen gaat zelden vlekkeloos. In de zorg is dat niet anders. Het uitwisselingsproces wordt nog altijd vanuit de techniek gedicteerd, in plaats van de behoeften vanuit het zorgproces. De semantische interoperabiliteit -de mate waarin twee computersystemen elkaar verstaan- is in de loop der jaren wel verbeterd, maar is nog niet perfect; de berichtenstandaard is nog uniform en star. Het Two Level Model Paradigma is een geavanceerdere en snellere standaard van communicatie tussen twee computers. Op het gebied van semantische interoperabiliteit komt de Menselijke Taal Semantic Stack overeen met de Computer Semantic Stack, waardoor elk systeem flexibel kan opslaan en direct en naadloos kan uitwisselen. Daarnaast kan elk IT systeem gebruikmaken van losse applicaties die het proces naar de techniek brengen in plaats van andersom en wordt hergebruik van gegevens veel gemakkelijker. Voor meer informatie over CEN EN13606 EHR communication standard: www.en13606.org.
Link presentatie

Innovaties in de nefrologie
In de middag komen een aantal innovaties aan bod die in de toekomst een grote rol kunnen gaan spelen in de nefrologie. De draagbare kunstnier en de lab-on-a-chip technologie stellen de toekomstige nierpatiënt in staat een onafhankelijker leven te leiden waarin de patiënt zelf verantwoordelijk is voor zijn of haar behandeling. Dit sluit naadloos aan bij het nieuwe denken over de organisatie van de gezondheidszorg, waarbij uitgegaan wordt van de kracht van de patiënt.
Voordat de presentaties van start gaan, staat de dagvoorzitter nog even stil bij de kwaliteiten van Els Boeschoten als netwerker, niet alleen in Den Haag, maar op vele plekken. Netwerker is een rol die haar bij uitstek paste: zelf in de luwte, opkomen voor de belangen van anderen, met name patiënten.

De draagbare kunstnier

Frank Simonis is oprichter van het bedrijf Nanodialysis dat zich sinds 2008 bezighoudt met de ontwikkeling van de draagbare kunstnier. Met behulp van nanotechnologie is de dialysemachine verkleind tot een klein, draagbaar apparaatje van 1 tot 2 kilo dat het bloed 24 uur per dag zuivert. Inmiddels is een prototype gereed waarmee in 2011 de eerste dierproeven uitgevoerd zullen worden om vast te stellen of het apparaat biocompatibel is. Technisch gezien lijkt het geheel inmiddels redelijk in elkaar te steken, aldus Simonis, hij verwacht nog drie tot vier jaar nodig te hebben om het systeem robuuster te maken. Op de vraag uit de zaal voor wie deze methode geschikt zou kunnen zijn, er is immers al een vorm van continue dialyse (PD; peritoneale dialyse), antwoordt Simonis dat hij verwacht dat het vooral aantrekkelijk zal zijn voor patiënten voor wie PD onmogelijk is (geworden). Voor meer informatie: www.nanodialysis.nl.
Link presentatie

Lab-on-a-chip technologie

Arjan Floris van Medimate B.V. vertelt over de laatste ontwikkelingen in de nanotechnologie waarmee het mogelijk is laboratoriumtechnieken zover te miniaturiseren dat met een wegwerp-chip verschillende stoffen in bloed of urine te meten zijn. Dit kan gewoon thuis en zo vaak als nodig. Hierdoor is adequatere sturing van behandelingen mogelijk en kan in sommige gevallen de progressie van een ziekte worden afgezwakt. Ook kan de vinding ingezet worden bij het vergroten van zelfmanagement van de patiënt. Inmiddels is het apparaat voor het zelf meten van het lithium-gehalte in het bloed op de markt gekomen. Gewerkt wordt aan het geschikt maken van het apparaat voor de voor nierpatiënten belangrijke metingen: natrium, kalium en calcium in bloed en er wordt gewerkt aan sensoren voor onder andere creatinine en fosfaat. Voor meer informatie: www.medimate.com.
Link presentatie

Toepassing in de praktijk: ESMO (Effects of Self-Monitoring on Outcome of chronic kidney disease

Yvette Meuleman is gezondheidspsycholoog en verbonden aan de afdeling Medische Psychologie van het LUMC. Het ESMO project is een multicenter gerandomiseerde trial bij 150 nierpatiënten met een hoge bloeddruk. De helft hiervan krijgt een standaardbehandeling, de andere helft een interventie met een zelfmanagement pakket. Het doel is de gezondheidsuitkomsten, het welzijn en de autonomie van de patiënten te bevorderen. De aanpak bestaat uit educatie, zelf monitoring (o.a. met behulp van lab-on-a-chip en de site Dieetinzicht.nl), feedback, coaching/ondersteuning en is er vooral op gericht de inname van zout te beperken. Daarnaast kunnen, indien gewenst, modules op maat gevolgd worden (bewegen, alcohol, roken, medicatie). De pilot die in de afgelopen periode is uitgevoerd, heeft een bemoedigend resultaat opgeleverd. Binnen afzienbare tijd zal in de deelnemende centra de gerandomiseerde trial worden opgestart.
Link presentatie

Vergezichten: gezondheid 2.0

Laurens Walling, innovatieadviseur van Alares richt zijn aandacht op een breder perspectief: de toekomst van de gezondheidszorg in het algemeen. Waarbij in 1.0 beheersing en controle voorop staan, gaat denken 2.0 niet langer uit van beheersen, maar van innovatie en transparantie, ook in de gezondheidszorg. Online communities als PatiëntsLikeMe gaan actief op zoek naar de beste informatie en kennisuitwisseling staat centraal, waarmee de beste ideeën vanzelf boven komen drijven en snelle veranderingen mogelijk worden. Op dit moment is de gezondheidszorg veel te star; zit vast in de driehoek patiënten, aanbieders, verzekeraars die elkaar in de houdgreep hebben. Maar dat zal veranderen. Aanbieders zullen zich steeds meer gaan richten op het aanbieden van innovatieve zorg, verzekeraars richten hun diensten in naar de vraag van de patiënten en patiënten managen hun behandeling voortaan zelf. Hierbij zal de oude driehoek verdwijnen en komt vertrouwen en informatie-uitwisseling centraal te staan. Geheel in lijn met dit verhaal, heeft Laurens zijn presentatie 2.0 reeds getwitterd.
Link presentatie

De cirkel rond...
Omdat het Hans Mak Instituut is opgericht door artsen, verpleegkundigen, patiënten, de Nierstichting en andere partijen die werken in de zorg rondom nierpatiënten, maken afgevaardigden hiervan de cirkel rond. Johan Lambregts namens de V&VN Dialyse & Nefrologie, voorzitter Frank Bosch van de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), directeur (a.i) Pieter Kuijpers van de patiëntenvereniging NVN en directeur Tom Oostrom van de Nierstichting geven hun visie op de toekomst van hun organisaties binnen het nefrologisch veld. 

2020: cruciale rol van verpleegkundigen en verzorgenden

Johan Lambregts werkt in opdracht van de V& VN aan Verpleegkundigen & Verzorgenden 2020, een traject gericht op de toekomstige profilering en beroepsprofielen van verpleegkundigen, verpleegkundige specialisten en verzorgenden. Nieuwe beroepsprofielen betekent nieuwe uitdagingen voor de beroepsgroep. Het uitgangspunt hierbij is focus en sturing door en met verpleegkundigen. Verbeteringen worden ingezet volgens de standaard excellente zorg, afgeleid van de kenmerken van de (uit de VS afkomstige) Magnet ziekenhuizen. De V&VN dialyse nefrologie en het Hans Mak Instituut werken gezamenlijk verder aan (het onderzoek naar) excellente nefrologische zorg.
Link presentatie

Toekomst interne geneeskunde

Frank H. Bosch is van huis uit nefroloog en voorzitter van de N.I.V (Nederlandse Internisten Vereniging) ziet in de toekomst meer aandacht voor preventie, meer chronische zorg, met name door de toename van oudere patiënten. Er vindt een taakverschuiving plaats waarin steeds meer taken van de dokter overgenomen zullen worden door andere professionals. Daarnaast zal E-Health een steeds grotere rol gaan spelen. Zorgprofessionals krijgen te maken met beter geïnformeerde patiënten die zelf verantwoording dragen voor hun behandeling. Directer communiceren (bijvoorbeeld via email), ligt hierbij voor de hand. Brede bijscholing ziet Bosch als één van de noodzakelijkheden voor de toekomst.
Link presentatie

Toekomst van patiëntenverenigingen

Pieter Kuijpers is directeur a.i. van de NVN (inmiddels opgevolgd door Hans Bart) ziet het ledenbestand van patiëntenverenigingen, waaronder de NVN, langzaam vergrijzen. De moderne patiënt identificeert zich veel moeilijker met een vereniging. Toch ziet hij nog wel toekomst: professionalisering van ervaringdeskundigheid: personen die op plaatsen waar de vraagzijde wordt ingevuld de patiënt vertegenwoordigen, zodat er ingespeeld kan worden op de behoefte van de patiënt. Wel zal de versnippering in de patiëntenbeweging een halt toegeroepen moeten worden. Doordat men niet in staat is met elkaar samen te werken, neemt de effectiviteit van de hele groep af. Daarnaast is er behoefte aan een structurele, onafhankelijke financiering, zodat men niet afhankelijk is van incidentele subsidies van financiers die weer hun eigen belangen hebben.
Link presentatie

Toekomst Nierstichting

Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting ziet in ‘samenwerking’ één van de belangrijkste doelstellingen voor de toekomst. De Nierstichting maakt op dit moment de overstap van vaste adviesraden naar tijdelijke begeleidingsgroepen en continue consultatie. De Nierstichting zoekt meer samenwerking met NVN, HMi en de beroepsgroepen. We zullen af moeten van territoriumdrift. In het kader van samenwerking wil de Nierstichting af zien van dingen die elders al gedaan worden. De thema’s waarop de Nierstichting zich zal in de toekomst zal blijven richten zijn: preventie, zelfmanagement, medische innovaties en orgaandonaties.
Link presentatie

Dit symposium is mede mogelijk gemaakt door: