De Renal DataSHaPER

Een belangrijke ontwikkeling voor de nefrologie is de RenalDataSHaPER. DataSHaPER is een acronym voor ‘Data Schema and Harmonization Platform for Epidemiological Research’. De Renal DataSHaPER omvat een gestructureerde lijst van gespecificeerde variabelen, die voorgesteld zijn als minimale dataset voor nieuwe studies binnen het domein van de nefrologie.
De Renal DataSHaPER bestaat uit vijf modules. In de module ‘Clinical Assessment’ zijn variabelen gespecificeerd betreffende de ziekte- en interventiegeschiedenis van de patiënt, familiaire ziektegeschiedenis en sociaaldemografische karakteristieken. Variabelen betreffende medicatiegebruik en de niervervangende behandeling zijn gespecificeerd in de module ‘Therapy’. De module ‘Physical Measures’ bevat antropometrische variabelen en variabelen die de functie van hart (bloeddruk, hartslag) en de nieren beschrijven. De minimale set van biomarkers te meten in bloed, urine en dialysaat is beschreven in de module ‘Biological Measures’. In een laatste module zijn klinische eindpunten (mortaliteit, morbiditeit en medische interventies) gedurende follow-up gespecificeerd. Delen van de Renal DataSHaPER zijn alleen van toepassing op specifieke nierpatiënten, afhankelijk van de niervervangende behandeling die zij ondergaan: hemodialyse, peritoneale dialyse of niertransplantatie. De Renal DataSHaPER is gratis online beschikbaar op www.datashaper.org, en via www.regenet.eu. De Renal DataSHaPER schept belangrijke voorwaarden om in de toekomst in nationale en internationale samenwerkingsverbanden met succes dataverzamelingen te kunnen samenvoegen. Dataharmonisatie leidt tot grotere onderzoekspopulaties die de nauwkeurigheid van de bevindingen ten goede komen. Vooral voor genetisch onderzoek zijn grote onderzoekspopulaties van belang.