EPS registratie over de grenzen heen

Op 4 februari jl. vond in Naarden een internationale bijeenkomst plaats over EPS (Encapsulating Peritoneal Sclerosis), bezocht door nefrologen uit Engeland, Duitsland, Italië, Frankrijk, België, Zweden en Nederland. Er is nog veel onbekend over deze relatief weinig voorkomende aandoening. Daarom zijn in verschillende landen initiatieven gestart om data over EPS-patiënten te verzamelen teneinde meer over deze ziekte te weten te komen. Samenwerking van alle betrokkenen kan leiden tot een uitgebreider databestand en nog beter inzicht in deze zeldzame doch levensbedreigende complicatie van PD.
 
Tijdens de bijeenkomst zijn initiatieven in Engeland, Duitsland, Nederland en Italië gepresenteerd en besproken. Daarnaast is er gepraat over mogelijkheden tot samenwerking. Eén van de uitkomsten was de oprichting van de Europese EPS working group. Het doel van deze werkgroep is door middel van samenwerking klinische data te verzamelen en een biobank op te richten met samples van EPS patiënten uit Europa. Onderzoeksprojecten kunnen in de toekomst van de verzamelde data en het materiaal gebruikmaken. Dit initiatief wordt door de firma Baxter gesponsord.

Stand van zaken Nederlandse EPS registratie
De Nederlandse EPS registratie is inmiddels gestart. Een onderzoeksverpleegkundige van het HMi heeft diverse centra bezocht en data over patiënten met (verdenking op) EPS verzameld. Het vragenformulier is Engelstalig opgezet en gebaseerd op de EPS-registratie in Engeland, zodat gegevens op dezelfde manier verzameld worden. Nu de Nederlandse registratie goed functioneert, zal deze worden uitgebreid naar andere landen, in eerste instantie Frankrijk en België.

Het aanmelden van patiënten met (verdenking op) EPS kan via de website www.epsregistry.eu, maar ook via de e-mail die halfjaarlijks aan de instellingen verstuurd wordt. In april ontvangen de nefrologen in Nederland weer een e-mail met de vraag patiënten aan te melden bij wie zij het afgelopen jaar de diagnose EPS hebben overwogen.

Meer informatie over de EPS-registratie kunt u vinden op www.epsregistry.eu.