Groepsrevalidatie voor nierpatiënten: stand van zaken
In het najaar van 2008 hebben wij u in de HMI update (2008-3) reeds bericht over het project ‘Groepsrevalidatie voor nierpatiënten’. Het doel van dit project is het implementeren van een laagdrempelig, breed toegankelijk revalidatieprogramma voor niertransplantatie- en dialysepatiënten, dat bijdraagt aan het optimaliseren van het fysieke en sociale functioneren, het psychosociaal welbevinden, de kwaliteit van leven en de maatschappelijke participatie van deze patiëntengroep. Om dit te bewerkstelligen wordt allereerst in een pilotstudie de doelmatigheid (lange termijneffecten en de kosteneffectiviteit) van het revalidatieprogramma geëvalueerd.
De pilotstudie heeft een gerandomiseerd design. Dit betekent dat patiënten in de studie ‘at random’ (willekeurig) worden toegewezen aan ófwel de revalidatiegroep ófwel de controlegroep. Patiënten in de revalidatiegroep participeren in het twaalf weken durende revalidatieprogramma dat bestaat uit een fysiek programma (groepsprogramma met individuele differentiatie) en educatieve modules die er op gericht zijn een actievere leefstijl te bewerkstelligen, gevolgd door een twaalf maanden durende follow-up periode waarin patiënten de standaard medische behandeling ontvangen.
Patiënten in de controlegroep ontvangen gedurende de vijftien maanden durende studieperiode de standaard medische behandeling waarvan een fysieke trainingsinterventie en educatieve modules géén onderdeel uitmaken. Wél zullen patiënten in de controlegroep een beweegadvies krijgen volgens de Nederlandse Norm Gezond Bewegen. In beide groepen zullen de kwaliteit van leven, inspanningscapaciteit, spierkracht, het fysieke activiteitenniveau, de vermoeidheid en arbeidsparticipatie worden gemeten op diverse momenten tijdens de studieperiode.
Bovengenoemd project is in het voorjaar van 2009 van start gegaan. Hieronder leest u meer over de stand van zaken van het project.
Stand van zaken
• In deze eerste fase van het project ligt de nadruk op het leggen van samenwerkingsverbanden met participerende transplantatie-, dialyse- en revalidatiecentra, de logistieke organisatie van het project en het treffen van voorbereidingen voor de pilotstudie.
Tijdens de Nederlandse Nefrologie Dagen is het project toegelicht in presentaties voor nefrologen en paramedici. Daarnaast is met de nefrologen in de verschillende dialysecentra in de adherentiegebieden van drie van de vier participerende revalidatiecentra het protocol besproken en zijn afspraken gemaakt over de inclusie van patiënten in de studie. Op dit moment worden afspraken gepland met nefrologen in het vierde adherentiegebied en met de participerende revalidatiecentra. Dit laatste om afspraken te maken met betrekking tot de uitvoering van het studieprotocol, de logistiek, dataverzameling etc.
• Het project ‘Groepsrevalidatie nierpatiënten’ is verankerd in het ‘’Interdisciplinaire netwerk voor onderzoek en zorg op het gebied van sport, bewegen en gezondheid’’ in het Maastricht Universitair Medisch Centrum, dat door ZonMw is aangewezen als expertisecentrum voor bewegen voor chronisch zieken. De meerwaarde van dit netwerk is de kruisbestuiving die daar tussen de biomedische en gezondheidswetenschappelijke disciplines plaatsvindt in combinatie met activiteiten in de patiëntenzorg en toegepast wetenschappelijk onderzoek op het gebied van sport, bewegen en gezondheid voor chronisch zieken. Samen met de projectleiders van revalidatieprojecten voor COPD- en diabetespatiënten wordt op dit moment onderzocht hoe bewerkstelligd kan worden dat chronisch zieke patiënten na participatie in een revalidatieprogramma, een actievere leefstijl blijven behouden.
• Het project is ter goedkeuring voorgelegd aan de Medisch Ethische Toetsings Commissie in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Na goedkeuring van het project zal gestart worden met het includeren van de eerste patiënten.
• Naar verwachting zullen de eerste groepen patiënten in het voorjaar van 2010 starten met het revalidatieprogramma.
Voor welke patiënten is dit project bedoeld?
In de pilotstudie kunnen niertransplantatie- en dialysepatiënten (zowel hemodialyse als peritoneaaldialyse) in de adherentiegebieden van de vier deelnemende revalidatiecentra deelnemen. De behandelend nefroloog bepaalt op basis van de medische conditie van de patiënt of deelname mogelijk is.
Alhoewel wij ons er terdege van bewust zijn dat ook pre-dialysepatiënten kampen met vermoeidheid en een steeds verder afnemende conditie en wij verwachten dat ook pre-dialysepatiënten baat zullen hebben bij het revalidatieprogramma, kunnen pre-dialysepatiënten op dit moment helaas niet deelnemen aan het project.
Meer informatie?
Voor meer informatie en vragen over het project kunt u vanaf dit najaar terecht op de website van het project: www.revalidatienierpatiënten.nl. Tot die tijd kunt u voor vragen contact opnemen met het Hans Mak Instituut
(info@hansmakinstituut.nl).
Het project ‘Groepsrevalidatie voor nierpatiënten’ is een project van het Maastricht Universitair Medisch Centrum in samenwerking met het Hans Mak Instituut. Het project is financieel mogelijk gemaakt door de Nierstichting en het Innovatiefonds Zorgverzekeraars.