EPS-registratie: resultaten e-mail enquête

Zoals in de vorige HMI-update is vermeld, is door de Nederlandse nefrologen het initiatief genomen tot een landelijke EPS-registratie (EPS: Encapsulating Peritoneal Sclerosis). Het doel van deze registratie is het verbeteren van de kennis van deze zeldzame, doch ernstige complicatie van peritoneale dialyse en het komen tot een uniforme diagnose en klinische richtlijnen. De uitvoering van deze registratie ligt bij het Hans Mak Instituut.

Afgelopen zomer hebben alle nefrologen in Nederland een e-mail ontvangen met daarin de vraag mee te werken aan deze registratie en te melden of men het afgelopen half jaar de diagnose EPS heeft overwogen. De e-mail is in juni naar 257 nefrologen werkzaam in 85 ziekenhuizen/dialysecentra verstuurd en iedereen die begin september nog niet gereageerd had, kreeg een herinnering. Tot nu toe hebben 108 nefrologen uit 59 centra gereageerd, een groot aantal van hen reageerde namens het centrum of namens verschillende locaties. Een mooie respons! In 18 van deze centra werd de diagnose EPS het afgelopen jaar bij een of meer patiënten overwogen. Deze centra zullen komende maanden bezocht worden door een onderzoeksverpleegkundige van het HMi om uitleg over de registratie te geven. Zij zal ook op locatie de gegevens voor de registratie verzamelen en het CRF (Case Report Form) invullen. Naast klinische gegevens zal er ook bloed en dialysaat van de patiënten verzameld worden. De patiënten moeten hier toestemming voor geven. Inmiddels is door de Medisch Ethische Commissie van het Erasmus MC groen licht voor de registratie gegeven. Op basis van de ervaringen in Nederland zal de EPS-registratie volgend jaar ook in andere Europese landen worden uitgerold. Dat is de reden dat vanaf het begin voor een Engelstalig format gekozen is.

Meer over de EPS-registratie kunt u vinden op www.epsregistry.eu. Nieuwe patiënten kunnen altijd ook via deze website worden geregistreerd. Heeft uw centrum nog niet gereageerd op de e-mail en wilt u meedoen aan de EPS-registratie, dan is uw aanmelding van harte welkom!