Zelfmanagement een noodzakelijk goed?
De technologie ontwikkelt zich in razend tempo. Technische en daaraan gekoppelde sociale netwerken zijn heel normaal geworden. Dat is ook merkbaar in de gezondheidzorg waar druk nagedacht wordt over de mogelijkheden om patiënten via de technologie directer te betrekken bij zijn of haar ziekteproces. Tijdens het symposium op 25 november over Zelfmanagement en de nierpatiënt in het Singer museum is een gesprek gevoerd met drie gasten uit de industrie, de zorgverzekering en de academische wereld. Dit gesprek gaf een bijzonder inzicht in de mogelijkheden van zelfmanagement concepten en de vragen die dit oproept. De gesprekspartners waren: Rob Udink, Principal Scientist bij Philips Healthcare research, Guus van Montfort, directeur van zorgadviesbureau Prismant en voormalig directeur van Achmea zorg en Paul van der Boog, nefroloog in het Leids Universitair Medisch Centrum en initiatiefnemer van de website Dieetinzicht.nl. 
Vanuit de technische hoek is het duidelijk dat de ontwikkelingen snel gaan. Er worden nieuwe sensoren ontwikkeld waarmee het voor eenieder simpel wordt om parameters in de gaten te houden die van groot belang zijn bij een chronische ziekte. Rob Udink liet zien dat Philips systemen ontwikkelt waarmee bijvoorbeeld de lichaamsbeweging gedurende de dag (en nacht) kan worden bijgehouden. De sensor, die als een kleine hanger op het lichaam gedragen wordt, is op simpele wijze aan de computer te koppelen. De gebruiker kan via de computer zichzelf een doel stellen en checken of dit doel ook bereikt is.
Philips ontwikkelt ook ‘point of care’ systemen (magnotech) waarmee bloedwaarden, eiwitten en andere stoffen kunnen worden gemeten. Dit soort systemen is al in gebruik bij mensen, bijvoorbeeld bij patiënten met diabetes, maar binnen enkele jaren kan er een veel bredere range van metingen mee verricht worden. Het zijn precies dit soort systemen waarmee patiënten thuis zeer uitgebreid hun eigen bloedwaarden kunnen bepalen. 
Wanneer ook zorgverleners – artsen en verplegers, maar bijvoorbeeld ook fysiotherapeuten of coaches van de patiënt of gebruiker toegang krijgen, kunnen zij daarmee de kwaliteit van hun service verbeteren. Zij kunnen deze data gebruiken om de patiënten op afstand te monitoren en waar nodig van advies te dienen. Een dergelijk systeem is door Philips uitgetest voor patiënten met hartfalen. Het systeem werd onder de naam Motiva samen met Achmea Zorg getest en bleek een groot succes en wordt nu door Philips, via Achmea, commercieel aangeboden. Patiënten kunnen hiermee hun eigen gewicht en bloeddruk controleren. Een plotseling toenemend gewicht is bij patiënten met hartfalen een indicatie dat het lichaam vocht vasthoudt en er mogelijk een verergering op komst is. De patiënten worden via het Motiva systeem dagelijks in de gaten gehouden en gecoacht via een interactief televisiesysteem. Daarnaast heeft Achmea een helpdesk die op elk moment gebeld kan worden als patiënten vragen hebben of zich niet in orde voelen.
Guus van Montfort was destijds als directeur van Achmea Zorg betrokken bij het experiment. In eerste instantie stonden de patiënten wat huiverig tegenover het systeem omdat ze niet meer op gezette tijden naar het ziekenhuis hoefden waardoor ze het gevoel hadden dat er slechter op ze gelet werd. Na een relatief korte tijd bleken de patiënten zich echter juist veiliger te voelen omdat ze doorhadden dat ze eigenlijk constant onder controle stonden.Het systeem bleek tijd- en kostenbesparend. De patiënten hoefden veel minder vaak naar het ziekenhuis, er kon worden bespaard op taxikosten en onderzoekskosten en geneesmiddelen.Van Montfort verwees ook naar een initiatief van het bedrijf Medimate dat met specifieke ‘lab on a chip’ hulpmiddelen lithium metingen voor manisch-depressieve patiënten kan uitvoeren. Op die manier kunnen deze patiënten samen met hun arts hun eigen medicijnbehoefte nauwkeurig afstellen.
Momenteel wordt gewerkt aan de mogelijkheid patiënten zelf zout (natrium) in de urine te laten bepalen. Dit soort nieuwe sensortechnologie, waarmee het mogelijk wordt om thuis de spiegels van allerlei verschillende stoffen in het bloed te meten, wordt ook van groot belang voor nierpatiënten. Een ander concept op het gebied van zelfmanagement wordt ontwikkeld door de Leidse nefroloog Paul van der Boog. Hij is de initiatiefnemer van Dieetinzicht.nl, een website waarmee zowel mensen met als zonder ziekte hun voedingspatroon kunnen managen via een systeem waarbij ze inzicht krijgen in de kwalitatieve waarde en de kwantiteit van de voedingstoffen die ze dagelijks binnen krijgen. Dit succesvolle zelfmanagement systeem bracht van der Boog op de gedachte om ook een uitgebreider zelfmanagement systeem te ontwikkelen waarbij nierpatiënten beter inzicht kunnen krijgen in hun fysieke conditie en meer betrokken zijn bij hun ziekte en behandeling.
Vragen van de nierpatiënt Gewenste zelfmanagement aspecten (van der Boog)

Van der Boog is er van overtuigd dat de koppeling van een zelfmeetsysteem, een elektronisch persoonlijk dossier (Personal Health Record) en een koppeling met een achterliggend zorgsysteem, belangrijke voordelen kan hebben voor de patiënt. Volgens hem krijgt de patiënt via zelfmanagementsystemen meer kennis van zijn of haar eigen ziekte, kan de patiënt de eigen lichaamssignalen leren herkennen en zal daarmee sneller en effectiever kunnen handelen. Daarbij is het expliciet van belang dat het niet alleen om een medisch-technisch zelfmanagementsysteem gaat maar ook dat er leefstijl, community (communicatie met lotgenoten) en educatie elementen in het systeem zitten. Samen met de Nierstichting wordt er gewerkt aan een dergelijk systeem.

Guus van Montfort is ervan overtuigd dat dit soort zelfmanagement noodzakelijk worden in de toekomst. De vergrijzing maakt meer handen aan het bed noodzakelijk terwijl er minder verpleegkundigen beschikbaar zullen zijn. Zelfmanagementsystemen zullen daarom nodig zijn om dat tekort op te lossen. Dat klinkt als een negatieve keuze maar dat is het niet als je kijkt naar de tijdwinst en de zelfstandigheid die de patiënt ervoor terugkrijgt. Vanzelfsprekend moet wel altijd bekeken worden of patiënten niet geïsoleerd raken of verstrikt raken in het invullen van data en het elektronische ‘geweld’.
Ongetwijfeld zal een wat jongere generatie dit gewoner gaan vinden. Ondernemingen als Google en Microsoft nemen nu al een voorschot op de toekomst door in de VS mensen te helpen hun eigen Medische Dossier samen te stellen. Het inpluggen van medische meetsensoren wordt daardoor ongetwijfeld vergemakkelijkt en er wordt zo een basis gelegd voor een soort Medisch Zelf Management Web waarin de patiënt zichzelf onder toezicht van deskundige medische zorg kan managen en wellicht zelf een gezondere toekomst tegemoet gaat.
Rob van Hattum