Symposium Zelfmanagement en de Nierpatiënt op 25 november 2008

Over zelfmanagement van patiënten wordt de laatste jaren steeds vaker gesproken. Nieuwe technologieën op het gebied van monitoring en educatie maken veel meer mogelijk en de ontwikkelingen volgen elkaar in snel tempo op. Vooral voor chronisch zieken is zelfmanagement van groot belang. Het helpt hen het heft in eigen handen te houden en dat heeft een positief effect op de kwaliteit van leven. Daarnaast kan het complicaties van de ziekte voorkomen en het gebruik van medische zorg terugdringen. Maar wat vraagt zelfmanagement van patiënten en zorgverleners? Wat zijn de mogelijkheden en waar liggen de grenzen?

Op 25 november jongstleden organiseerden de Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN), Nierstichting en het Hans Mak Instituut gezamenlijk een symposium waarop zelfmanagement van de nierpatiënt centraal stond. Bij de opening wees dagvoorzitter drs. Agnita Twigt de aanwezige deskundigen, beleidsmakers, zorgverleners en patiënten op de functie van dit symposium. Naast informeren en inspireren, sprak zij de hoop uit dat het symposium ook zou dwingen tot nadenken over het in praktijk brengen van zelfmanagement.

Theater A la Carte
Voordat er serieuze presentaties aan de orde kwamen, werd de zaal opgewarmd door de theatergroep Theater A la Carte die ‘Open Mind Yoga’ introduceerden.
Deze vorm van yoga bleek geschikt om de informatie die tijdens het symposium verstrekt zou worden, op te nemen en te verwerken. 

     

Vervolgens speelde de groep een aantal scènes aan de hand van stellingen, waarbij de zaal zijn mening moest laten blijken door te gaan staan of te blijven zitten. Aan de orde kwamen onder andere ‘Ook de oudere patiënt moet zoveel mogelijk worden gestimuleerd tot zelfmanagement’; ‘Een zelfmanagende nierpatiënt kan normaal meedraaien in de maatschappij’ en ‘Door minder contactmomenten door zelfmanagement verliest de behandelaar de patiënt uit het oog’. Opvallend was dat in alle scènes bleek dat de stellingen niet eenduidig te beantwoorden zijn. Zelfmanagement kan voor een patiënt zowel leiden tot zelfstandigheid als tot een dagelijkse (ongewenste) confrontatie met de ziekte. Minder direct contact met de behandelaar kan, naast minder betutteling, ook leiden tot het gevoel er ‘alleen voor te staan’.

Mens-machine-interactie: nieuwe hulpmiddelen voor zelfmanagement

Vervolgens kwam dr. ir. Charles van der Mast, docent aan de TU in Delft aan het woord, die een overzicht gaf van de ontwikkeling van computerapplicaties in de zorg die gericht zijn op ondersteuning van patiënten. Naast voorwaarden als effectiviteit en efficiëntie zijn ook tevredenheid en gevoel belangrijk bij het gebruikersgericht ontwerpen, aldus van der Mast. De ‘userinterface’ moet ontworpen zijn met het oog op doelgroep; in dit geval de patiënt.

In het VRET (Virtual Reality Exposure Therapy) onderzoek worden applicaties ontwikkeld die uitgaan van een virtuele, computergestuurde realiteit. Onderzoek onder patiënten met hoogtevrees wijst uit dat deze vorm van therapie even goed werkt als de traditionele, terwijl het door patiënten als minder belastend ervaren wordt. Ook blijkt dat patiënten over het algemeen positief tegenover deze vorm van therapie staan, maar dat therapeuten nog moeite hebben de regie over de therapie uit handen te geven. Op dit moment loopt er een aantal projecten die uitgaan van patiënt en therapeut samen, maar op termijn lijkt het zelfs mogelijk dat de therapie door de patiënt zelf ontworpen wordt. Voor het zover is, dienen de applicaties echter eerst gevalideerd te worden in onderzoek met patiënten.

SuperAssist is een onderzoeksproject op het gebied van zelfmanagement dat samen met de overheid wordt uitgevoerd, nadat gebleken was dat meer betrokkenheid van diabeten bij hun behandeling positieve invloed heeft op hun gezondheidstoestand en zorgkosten kan besparen. Superassist is gericht op voorlichting en attitudeverandering waardoor de leefwijze van de patiënt veranderd. Kleine stukjes software zijn directief wanneer het nodig is en adviserend zodra het kan.
In een experiment dat samen met de site Dieetinzicht werd uitgevoerd, is de Persoonlijke Computer Assistent (PCA) uitgetest. Een animatiefiguurtje in de vorm van een kat (de iKat) die coachend helpt bij het bereiken van te voren gestelde doelen op het gebied van voeding. Hieruit bleek dat patiënten het langer en beter doen met behulp van de PCA en dat deze bijdraagt aan het verbeteren van de gezondheid bij gemotiveerde deelnemers.

Van der Mast besloot zijn presentatie met de conclusie dat zelfmanagement de effectiviteit en de efficiëntie van de behandeling kan vergroten, evenals de zelfdiscipline en therapietrouw. Bovendien leert de patiënt door zijn of haar betrokkenheid meer over de behandeling. De techniek is er klaar voor, nu de uitvoering nog. Link presentatie.

Ideeën van nierpatiënten over zelfmanagement

Tijdens het symposium vond ook de prijsuitreiking plaats van de prijsvraag die de NVN in samenwerking met de Nierstichting en het Hans Mak Instituut onder patiënten had uitgeschreven met de opdracht hun ideeën over zelfmanagement op papier te zetten. De drie prijswinnaars werden middels een kort filmpje geïntroduceerd en lichtten hun idee verder mondeling toe.

Idee 1. Inzender: Hanneke van Dijk (link naar filmpje)
Hanneke had tijdens de eerste fasen van haar ziekteproces graag een instructieboekje gehad dat haar met raad en daad had kunnen bijstaan. Haar voorstel is een boekje of een website te maken, waarin veel problemen (fysiek, emotioneel, sociaal, maatschappelijk, financieel enz.) die de nierpatiënt op zijn of haar weg tegenkomt, op een eenvoudige en alfabetische manier behandeld worden. Na een korte omschrijving van het onderwerp (bv. B van Bloedarmoede, W van WIA enz.) geven eerst ervaringsdeskundigen enkele tips en daarna volgen de professionals met hun adviezen. Het onderwerp wordt afgesloten met een verwijzing of een link naar een relevant boek of website. Met dit ‘ABC boekje’ is de nierpatiënt beter in staat zijn ‘project nierziekte’ te managen, zijn zelfstandigheid te behouden en een gelijkwaardige gesprekspartner voor de diverse hulpverleners en instanties te zijn.

Idee 2. Inzender: Anja van Heuvelen (link naar filmpje)
Anja zegt dat er na de diagnose nierfalen veel op de nierpatiënt afkomt, terwijl deze nog van niets weet. In deze fase spelen emoties een grote rol en krijgt de patiënt te maken met veel nieuwe dingen. Zij stelt daarom voor een buddysysteem op te zetten, waarbij de buddy een ervaringsdeskundige is die de patiënt waar nodig kan ondersteunen en kan helpen om een moeilijke onzekere periode door te komen. Hierbij kan gedacht worden aan gezamenlijke bezoek aan artsen, het helpen formuleren van vragen en verwoorden van angsten voor het volgende polibezoek en het meegaan naar onderzoek. Hij of zij moet goed thuis zijn in de nierwereld, moet een goede training krijgen en in staat zijn een goede band met de cliënt op te bouwen.

Idee 3. Inzender: dhr. M. Fernhout (link naar filmpje)
Dhr. Fernhout heeft een eigen analysemethode van de bloedwaarden uitgewerkt, bedoeld om elkaar versterkende problemen aan te pakken, waarbij hij ondermeer uitgaat van aminozuren. Hij kijkt daarbij naar een aantal sleutelwaarden zoals calcium, ureum en fosfaat en weet nauwkeurig welke aanpassingen (eiwitinname, fosfaatbinders) hij moet doen om deze waarden onder controle te houden. Fernhout stelt dat zijn conditie hierdoor sterk verbeterd is en dat de schade door nierfalen en dialyseren relatief kleiner is. De site Dieetinzicht zou voor dit systeem op sommige punten kunnen worden aangepast.

Na de uitreiking van de oorkonde aan de prijswinnaars, gaf Will van Dinter, directeur van de NVN, een korte reactie op de voorstellen. Hij prees de vindingrijkheid van de prijswinnaars die ieder op hun eigen manier bijdragen aan een grotere zelfstandigheid van patiënten op het gebied van hun ziekte. Verder deed hij de toezegging dat met elk van de drie ideeën verder gewerkt zou worden, zowel binnen de NVN als de Nierstichting. 

Zelfzorg bij mensen met nierziekten: de psychologie van het zelfmanagement

Na de pauze licht prof. dr. Ad Kaptein de opdracht van de medische psychologie toe, die de mens in de medische situatie bestudeert. Naast het beschrijven en verklaren van gedrag in een medische omgeving, houdt de medische psychologie zich ook bezig met het veranderen van ziektegedrag en het versterken van wat patiënten, in samenwerking met hun sociale systeem, zelf kunnen.

In een aantal recent gepubliceerde artikelen op dit terrein wordt (kritische) aandacht besteed aan zelfzorg en zelfmanagement in combinatie met kwaliteit van leven, ook op het gebied van niervervangende behandelingen. Onder zelfmanagement wordt de vaardigheid van de individuele patiënt verstaan symptomen, behandeling, fysieke en psychosociale gevolgen en leefstijlveranderingen die inherent zijn aan de ziekte te beheren. Als zelfzorg en zelfmanagement een grotere plaats in de behandeling zullen gaan innemen, zal meer onderzoek nodig zijn om nader vast te stellen wat er onder verstaan wordt, welke factoren een rol spelen bij succesvol zelfmanagement en hoe de zelfzorginterventies vormgegeven dienen te worden.

Zelfmanagement bij nierpatiënten ontwikkelt zich goed, aldus Kaptein maar is op sommige punten nog problematisch. In het LUMC wordt al enige tijd gewerkt aan wetenschappelijke onderbouwing, resulterend in een groeiend aantal artikelen. Vast staat dat zelfmanagement zal leiden tot veranderende verhoudingen tussen patiënt en behandelaar. Maar een patiënt die meer in eigen hand houdt, is een ideale, want vaak therapietrouwe, patiënt. De onderzoeksagenda voor de komende jaren zal vooral bestaan uit het volgen van patiënten op het gebied van kwaliteit van leven en zelfzorg. Ook partners, artsen en het algemene publiek worden hierin betrokken. Maar de patiënt bepaalt hierin de richting.

What zelfmanagement means to me

Onszelf managen is normaal, we doen het dagelijks: behalve in de gezondheidszorg.

Per Åke Zillén, tandarts en ervaringsdeskundige begon zijn verhaal met een vergelijking met de tandheelkunde waar de ontwikkeling verliep van symptoombestrijding (vullen van gaatjes) naar preventie (toevoegen van fluoride en beter poetsen). Een goede tandverzorging bestaat daarom op dit moment voor 99% uit zelfmanagement en cariës komt bijna niet meer voor.
Toen hij de diagnose nierziekte kreeg, maar tegelijkertijd hoorde dat hij vanwege een niertumor voorlopig niet getransplanteerd zou kunnen worden, besloot hij de achteruitgang van zijn nierfunctie zo veel mogelijk te vertragen, het liefst te behouden, totdat transplantatie wel mogelijk was. 

Achteruitgang van de nierfunctie kan vertraagd/voorkomen worden door het gebruik van de juiste medicatie (bijvoorbeeld om de bloeddruk onder controle te houden), een eitwitarm en energierijk dieet en gezond gedrag (bijvoorbeeld door regelmatig te bewegen). Allemaal zaken waarvoor de patiënt zich zelf verantwoordelijk moet leren voelen, met zijn arts als medisch adviseur en zorgverleners en familie als coaches en ondersteuners. Zodat in de toekomst preventie, net als in de tandheelkunde, belangrijker wordt dan het bestrijden van de symptomen van de nierziekte met slopende dialysebehandelingen.

Zelf is het Zillén gelukt, door het strikt navolgen van zijn leefregels; met behulp van een positieve arts en de ondersteuning van zijn familie. Na zeven jaar met een nierfunctie van 10% overbrugd te hebben zonder een dialysebehandeling te ondergaan, werd hij begin 2008 succesvol getransplanteerd. Link presentatie.

Zelfmanagement een noodzakelijk goed?

 

Tot slot van het symposium vond onder leiding van wetenschapsjournalist Rob van Hattum een discussie plaats over de toekomst van zelfmanagement. Deelnemers waren Rob Udink, Principal Scientist bij Philips Healthcare research, Guus van Montfort, directeur van zorgadviesbureau Prismant en voormalig directeur van Achmea zorg en Paul van der Boog, nefroloog in het Leids Universitair Medisch Centrum en initiatiefnemer van de website Dieetinzicht.nl. Link discussieverslag.



Sponsors van dit symposium zijn:

           


                               



                  

---

---