Aanmeldingen voor PUNK-R stromen binnen!
Achtergrond
PUNK-R is een landelijke registratie van medische gegevens van het ongeboren kind bij 20 weken zwangerschap tot een jaar na de geboorte. Voor dit onderzoek worden gegevens verzameld van gezonde ongeboren kinderen en van kinderen bij wie voor de geboorte, dus al tijdens de zwangerschap, een afwijking aan de nieren of de blaas is vastgesteld. Met dit onderzoek hoopt men inzicht te krijgen in de betekenis van afwijkende echobeelden van nieren en blaas bij het kind tijdens de zwangerschap. Het uiteindelijke doel is een landelijke richtlijn tot stand te laten komen voor pre- en postnatale follow-up van patiënten met antenataal gedetecteerde afwijkingen van nieren en urinewegen. Met de resultaten van dit onderzoek wordt verwacht in de toekomst aanstaande ouders beter te kunnen informeren over de gevolgen van aangeboren afwijkingen van de nieren of de blaas.
Het project wordt uitgevoerd door Prof. dr. W.F.J. Feitz (kinderuroloog) en Drs. L. Koster-Kamphuis (kinderarts-nefroloog) beiden werkzaam in het UMC St. Radboud. Het Hans Mak Instituut ondersteunt het project op het gebied van logistiek, datamanagement en levert onderzoeksverpleegkundigen.
Voortgang
In juli 2008 is er gestart met de registratie van het PUNK-R onderzoek. Zwangere vrouwen die een echo hebben laten maken tussen 18 en 22 weken zwangerschap en nog niet bevallen zijn, kunnen zich aanmelden via internet (www.punk-r.nl) of via een antwoordkaart (folders zijn bij o.a. verloskundigen en centra voor prenatale diagnostiek verkrijgbaar). Vanaf het moment van starten stromen de aanmeldingen binnen! Op dit moment zijn er ruim 200 aanmeldingen. Zoals in de grafiek hieronder te zien is, is het aantal aanmeldingen vrij constant, gemiddeld 11 per week. Aanmeldingen komen uit heel Nederland. De meeste aanmeldingen worden via een antwoordkaart gemeld, 22% maakt gebruik van internet. Op dit moment, een half jaar na de start van het onderzoek, zijn er ook al 53 kinderen geboren.
Nu de inclusie goed loopt, wordt er gestart met het verzamelen van gegevens. Begin 2009 zullen de gegevens van de 20 weken echo opgevraagd worden bij de betreffende verloskundige- en/of echopraktijken. Daarna wordt begonnen met het opvragen van de gegevens van de kinderen die tijdens het onderzoek geboren zijn.
Informatie
Wilt u meer weten over het PUNK-R onderzoek? Kijk dan op
www.punk-r.nl of neem contact op met het Hans Mak Instituut:
info@hansmakinstituut.nl. PUNK-R wordt financieel mogelijk gemaakt door de Nierstichting.