Verslag HMI symposium Werk en de nierpatiënt

24 april 2008, Singer Laren



Het probleem
Arbeidsongeschiktheid is een groot probleem onder chronisch zieken. Dat geldt ook voor nierpatiënten. Van de ruim 8500 patiënten met een niervervangende behandeling die deel uit maken van de Nederlandse beroepsbevolking hebben slechts 35% van de dialyse- en 50% van de transplantatiepatiënten een betaalde baan. Meestal ontstaat het verlies van arbeidsvermogen al ergens in het voortraject van de nierfunctievervangende behandeling. Tegelijkertijd wordt men geconfronteerd met nieuwe wetgeving waarin arbeid naar vermogen centraal staat en niet langer uitgegaan wordt van verlies aan arbeidsvermogen (dus inkomsten).
Om dit probleem in kaart te brengen organiseerde het Hans Mak Instituut in samenwerking met de Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN), de Nierstichting, de Vereniging Maatschappelijk Werkers Nefrologie (VMWN) en onderzoeksinstituut NIVEL het symposium ‘Werk en de nierpatiënt’. Bedoeld voor professionals, patiëntenorganisaties, zorgverzekeraars, overheden en overige geïnteresseerden.

Onder leiding van dagvoorzitter prof. dr. Frank van Dijk, hoogleraar bedrijfsgeneeskunde in het AMC, worden in de ochtend verschillende kanten van het probleem belicht, geïllustreerd door de fim WERKelijkheid waarin drie nierpatiënten vertellen over hun ervaringen met werk, keuringen en uitkerende instanties. In de middag komen vervolgens oplossingen aan de orde die ertoe zouden kunnen leiden dat meer nierpatiënten hun werk behouden of opnieuw aan de slag gaan.

Dr. Els Boeschoten, directeur van het Hans Mak Instituut benadrukt het belang van een zo normaal mogelijk leven voor de chronisch zieke, waarbij werk een belangrijke rol kan spelen. Het doel van het programma Patiëntenzorg van de Nierstichting is de verbetering van de kwaliteit van leven van nierpatiënten. Naast het bevorderen van het stimuleren van zelfmanagement en de verbetering van de kwaliteit van zorg, is een derde speerpunt in het programma het bevorderen van de maatschappelijke participatie van de nierpatiënt. Eén van de activiteiten in is een uitgebreide onderzoek van het onderzoeksinstituut NIVEL naar de arbeidsparticipatie van nierpatiënten, waarvan de resultaten tijdens het symposium gepresenteerd worden. Presentatie.

   De presentatie ‘Werken met een nierziekte, de stand van zaken’ van dr. Mieke Rijken, programmaleider zorgvraag chronisch zieken van het NIVEL, laat de resultaten zien van het onderzoek dat het NIVEL samen met het HMi naar arbeidsparticipatie van nierpatiënten uitvoerde. Zoals hierboven reeds vermeld, is de arbeidsparticipatiegraad laag, waarbij de uitval vaak al voor het begin van de dialyse heeft plaatsgevonden. Maar als men bij aanvang van dialyse nog werkt, is er een grotere kans dat men dat werk kan vasthouden. Na transplantatie vindt werkhervatting vaak wel plaats, maar meestal voor minder uren dan voor het begin van de nierverfunctievangende behandeling gebruikelijk was.
De lage participatiegraad wordt niet alleen veroorzaakt door problemen met behoud van werk, maar ook met re-integratie op de werkplek en met werkhervatting. Factoren die hierbij een rol spelen zijn sociaaldemografische zoals leeftijd en opleiding, maar ook de ziekte en behandeling zelf: co-morbiditeit, fysieke en psychische conditie en type behandeling (HD/PD). Daarnaast spelen werkgerelateerde factoren een rol zoals mogelijkheden tot werkaanpassing, houding van werkgever en collega’s en wettelijke regelingen. En psychologische factoren zoals het belang dat door de patiënt aan werk gehecht wordt, de ziekteperceptie en een al dan niet stimulerende omgeving. Een complex aan factoren dus, die telkens op verschillende wijze met elkaar interacteren. Er bestaat niet één algemene oplossing om nierpatiënten aan het werk te krijgen en te houden. Concluderend merkt Mieke Rijken op dat vooral preventief aandacht besteden aan werk door professionals van groot belang is. Presentatie.

Vervolgens bespreekt dr. Jaap Groothoff, kinderarts-nefroloog van het Emma Kinderziekenhuis AMC (Amsterdam) de sociale gevolgen op volwassen leeftijd van nierfalen bij kinderen. Eerst aan de hand van één voorbeeldcasus, daarna als onderdeel van de resultaten van LERIC, een lange termijn studie naar de lichamelijk en psychologische gevolgen van nierziekte bij kinderen in Nederland. Hieruit blijkt dat jong volwassenen met nierfalen op kinderleeftijd gemiddeld lager scoren in IQ tests, minder geschoold zijn, een beroep uitoefenen op een lager niveau en sociaal afhankelijker zijn dan hun gezonde leeftijdgenoten. Hoe langer men als kind gedialyseerd heeft, hoe ernstiger de gevolgen. Wat betreft hun kwaliteit van leven voelen deze jongvolwassenen zich fysiek en sociaal beperkter en geven zij een gestoorde ontwikkeling op deze gebieden aan. Verder scoren zij negatief op sociale afhankelijkheid van anderen en hebben zij een negatief gevoel over hun gezondheid. Zij zijn echter mentaal sterker dan gemiddeld, hebben een groot probleemoplossend vermogen, zijn meer betrokken bij de familie, vertonen weinig risicovol gedrag en zijn weinig veeleisend. Dit verklaart wellicht dat de werkeloosheid onder hen weliswaar hoger is dan in de totale beroepsbevolking, maar veel kleiner dan onder patiënten die op volwassen leeftijd met nierfalen te maken kregen.
Betere resultaten zouden bereikt kunnen worden als er meer begeleiding op het gebied van scholing&baanoriëntatie zou worden ingezet. Ook kunnen het vroegtijdig stimuleren van de onafhankelijkheid van het kind, het inzetten van het kind bij taken in huis of vakantiebaantjes (Emma@work) en het participeren in ‘peergroup’ activiteiten een rol spelen. Daarnaast zouden voorrang bij transplantatie en wanneer dat niet mogelijk is, frequente (nachtelijke) thuishemodialyse ingezet moeten worden om kinderen met nierfalen de gelegenheid te geven zo normaal mogelijk te functioneren. Presentatie.


 Het Breed Platform Verzekerden & Werk (www.bpv.nl) waarvan drs. Catrien Funke adjunct directeur is, richt zich op het toerusten van mensen met een chronische ziekte of handicap bij het krijgen of houden van werk. In haar bijdrage ‘Ervaringen en verwachtingen vanuit werknemersperspectief’ maakt zij inzichtelijk waar de werkende met gezondheidsproblemen mee te maken krijgt. De zieke werknemer komt thuis en op zijn werk terecht in een complex situatie waarin ook het medisch circuit en de arbeidscuratieve zorg een rol spelen. Getuige de ervaringen van de Helpdesk van het Platform zien veel mensen zich in deze situatie geplaatst voor onvoorziene problemen en onzekerheden, vooral na de invoering van de wet Poortwachter en de WIA. Ook werkzoekenden met gezondheidsproblemen bevinden zich zowel op persoonlijk als financieel vlak in een onzekere situatie. Van groot belang is dat de werknemer en werkzoekende in deze situatie het heft in eigen hand houdt. De professional is hierbij procesondersteunend, creëert een empowerende omgeving en stimuleert het zelfmanagement van het individu: ‘empower de werkende patiënt’. Het Breed Platform Verzekerden & Werk doet dit door middel van zelfhulpmiddelen zoals de ‘Reisgids voor de werknemer, wat en hoe bij ziekte en werk’. ‘Steuntjes in de rug’ (bijvoorbeeld checklists voorbereiding lastige gesprekken) en is betrokken bij diverse empoweringsprojecten. Presentatie.

In de korte film WERKelijkheid vertellen drie nierpatiënten over hun ervaringen met werk, keuringen en uitkerende instanties. Corry Overdijk (arbeidsdeskundige NVN), drs. Gerard Frijstein (hoofd bedrijfsgeneeskundige zorg AMC), drs. Marijke van Bork (verzekeringsarts UWV Alkmaar), Theodoor Vogels (maatschappelijk werker Maxima Medisch Centrum Veldhoven) en dr. Willem van Son, (internist-nefroloog UMCG) krijgen in een paneldiscussie onder leiding van dr. Sijrike van der Mei (Centrum voor Gezondheidsonderzoek UMCG) de gelegenheid hierop te reageren.



Enkele conclusies en uitspraken uit deze discussie:

- De keuringsarts moet vaker rechtstreeks communiceren met de internist-nefroloog. Pak de telefoon, dat werkt beter dan met standaardbriefjes informatie opvragen. ‘Ik heb me overigens nooit gerealiseerd dat ik als nefroloog zo’n belangrijke stem in het geheel heb’. (Willem van Son)
- De verzekeringsarts en de bedrijfsarts zien niet zo vaak een nierpatiënt. Kennis opbouwen is daardoor niet eenvoudig. De spaghetti van regels en de strakke wetgeving bevorderen een soepele samenwerking niet. (Marijke van Bork en Gerard Frijstein)
- Keuringsartsen en arbeidsdeskundigen hebben vaak niet dezelfde kennis over de beperkingen van nierpatiënten. Daardoor kunnen hun beslissingen strijdig zijn met elkaar. De Patiëntendesk kan leemtes opvullen en bruggen slaan. (Corry Overdijk)
- Bedrijfsartsen moeten meer bij elkaar in de keuken kijken. (Frijstein)
- Professionals moeten de vraag ‘hoe staat het met werk en kan ik ergens mee helpen?’ standaard stellen. Verwijs naar de Patiëntendesk! (Theodoor Vogels)
- Bepaalde doelgroepen zijn moeilijk te bereiken, bijvoorbeeld minder mondige mensen en allochtonen. Zij vallen tussen wal en schip (een opmerking vanuit de zaal). Spijtig dat de NVN juist voor allochtonen geen re-integratiecontract van het UWV krijgt. (Overdijk)



Wat gaan we er aan doen?

 Na de lunchpauze wordt een begin gemaakt met het  formuleren van oplossingen. Als eerste komt de rol  van de overheid hierin aan de orde in een bijdrage van  mr. Marion Vreeburg, senior beleidsmedewerker van  SZW. Onder de titel ‘Re-integratiebeleid’ geeft zij een  kort overzicht van de geschiedenis van het beleid tot  op dit moment, kort samengevat: werk boven inkomen. Uitgangspunten hierbij zijn: zelfredzaamheid van de patiënt, een terugtredende overheid en ondersteuning bij re-integratie als dat nodig is. Het beleid is erop gericht financiële en praktische belemmeringen weg te nemen door inzet van re-integratie-instrumenten. Vervolgens komen de verantwoordelijkheidsverdeling, (niet alleen de overheid, maar ook de sociale partners, werkgevers en werknemers), ondersteuning door UWV en het re-integratie-instrumentarium zelf kort aan de orde.
Het uitgangspunt van het huidige kabinetsbeleid is ‘iedereen doet mee’ waarbij extra middelen zijn uitgetrokken om mensen met een grote afstand tot de arbeidsmarkt (waaronder chronisch zieken en gehandicapten) aan het werk te helpen. In de komende jaren zal bovendien getracht worden beleidsprogramma’s op dit gebied over de departementen heen te ontwikkelen (de ontkokerde overheid). Presentatie.


 Corrie Overdijk, arbeidsdeskundige van de Patiëntendesk van de Nierpatiëntenvereniging (vanaf 1998 het enige re-integratiebureau van het UWV voor nierpatiënten) bespreekt de gevolgen van de trend werk boven inkomen. Veel minder volledige afkeuringen en meer gedeeltelijk arbeidsgeschikten, waarbij het er op neerkomt dat iemand aan de bedelstaf raakt als hij of zij niet minimaal voor de helft van het arbeidsgeschikte deel concreet werk heeft,. Dit wordt mede veroorzaakt doordat besluiten op dit terrein vaak genomen worden door verzekeringsartsen die veel kennis hebben op het gebied van arbeidsongeschiktheid, maar weinig kennis van nierziekten en de beperkingen die een nierziekte met zich meebrengt. Uitbreiding van beschikbare informatiebronnen op het gebied van nierziekten (naast het lemma ‘nierziekten’ van het handboek Arbeid en Belastbaarheid van het STECR Platform Re-integratie richtlijnen en protocollen) is daarom een eerste vereiste. De NVN/Patiëntendesk heeft het initiatief genomen samen met verzekeringsartsen en nefrologen een bindend protocol te maken met adequate informatie: het verzekeringsgeneeskundig protocol nierziekten. In een later stadium kan dit protocol geïntegreerd worden in een nieuw te ontwikkelen multidisciplinaire richtlijn beoordeling arbeids(on)geschiktheid. Presentatie.

 In de presentatie ‘Zelfredzaamheid via de cursus ‘weten, wensen, werken’ vertelt drs. Monique Heijmans, senior onderzoeker bij het NIVEL meer over de hulp die de cursus kan bieden bij het vinden van een nieuwe balans in het leven van een nierpatiënt. De cursus is bedoeld voor predialyse- en dialysepatiënten in de leeftijd van 18 t/m 64 jaar die korter dan een jaar dialyseren (en hun eventuele partners) en wil bijdragen aan het behoud/toename van werk en andere dagelijkse activiteiten en het vergroten van ervaren autonomie en zelfwaardering. Presentatie.


 Werk doet er toe, aldus dagvoorzitter van Dijk aan het einde van het symposium. Artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers moeten vroeg beginnen met het vragen naar werk. Een paar eenvoudige vragen tijdens polibezoek kunnen veel leed voorkomen. En werk is geen vrijblijvende zaak meer voor chronisch zieken zoals blijkt in de bijdragen van de Patiëntendesk van de NVN en het Breed Platform Verzekerden & Werk. De problemen die de nieuwe wetgeving voor nierpatiënten oplevert, stemmen ongerust. De overheid zou nog eens goed naar de uitwerking van deze wetgeving moeten kijken. Tevens ligt er voor de overheid een taak bij het aan het werk helpen van werkeloze chronisch zieken, waarbij er speciale aandacht besteed zou moeten worden aan kwetsbare groepen als allochtonen en laagopgeleiden. Het bijeenbrengen van alle kennis op het gebied van belastbaarheid en arbeid van nierpatiënten in de vorm van een multidisciplinaire richtlijn is een goede zaak die zeker zal bijdragen aan het werk van verzekerings- en bedrijfsartsen. De cursus zelfredzaamheid als laatste gepresenteerd op dit sympsoium, gaat uit van de juiste veronderstelling dat pamperen van de patiënt niet helpt, maar ondersteuning wel.