Cursus ‘Weten, wensen, werken’ voor nierpatiënten

Drs. Daphne Jansen

Het NIVEL heeft in samenwerking met verschillende partijen een nieuwe cursus voor mensen met een chronische nierziekte ontwikkeld. De groepscursus, ‘Weten, wensen, werken’ genaamd, is erop gericht de zelfredzaamheid van nierpatiënten en hun eventuele partners te vergroten. De cursus is bedoeld voor nierpatiënten, in de leeftijd van 18 tot en met 64 jaar, die worden voorbereid op een nierfunctievervangende behandeling of die daar nog niet zo lang geleden mee zijn gestart. Tijdens zes cursusbijeenkomsten leren de cursisten hoe zij zoveel mogelijk de dingen kunnen blijven doen die zij willen doen, in zowel hun werk als vrije tijd en ondanks de nierziekte actief te blijven.

Waarom deze cursus?
Mensen met een chronische nierziekte hebben vaak problemen om hun normale dagelijkse activiteiten vol te houden, met name hun werk. Vaak lukt het mensen al niet in de fase voorafgaand aan de nierfunctievervangende behandeling hun oude activiteitenniveau te behouden. Met de komst van de wet Werk en inkomen naar arbeidsvermogen (Wia) is het meer dan ooit van belang dat mensen met een nierziekte blijven werken. Het is om deze reden belangrijk om nierpatiënten te ondersteunen en te helpen bij het zoeken naar mogelijkheden om werk, maar ook andere dagelijkse activiteiten, zoveel als mogelijk te behouden.

Het hangt van allerlei factoren af of een nierpatiënt werkt of op een andere wijze actief is. De leeftijd, opleiding, ernst van de nierziekte en soort behandeling spelen bijvoorbeeld een rol hierbij. Aan deze factoren is meestal niet zo veel te veranderen. Uit wetenschappelijk psychologisch onderzoek komen ook twee andere factoren naar voren die van belang zijn en die tot op zekere hoogte wel veranderbaar zijn, namelijk 1) de wijze waarop de patiënt zelf tegen zijn ziekte en behandeling aankijkt en de mogelijkheden die hij of zij daarbij ziet om te werken of op een andere manier actief te zijn, en 2) de manier waarop de naaste omgeving van de patiënt omgaat met de ziekte en behandeling; stimuleren zij de patiënt om dingen te doen of zijn zij juist erg beschermend?

Naar aanleiding van deze bevindingen uit de literatuur is in de periode januari 2006 tot juni 2007 onderzoek gedaan naar de betekenis van de genoemde psychologische factoren voor het verrichten van betaald werk en – meer in het algemeen – het ervaren van autonomie door mensen met een nierziekte. Dialysepatiënten die deelnemen aan het Overbruggingsproject Pre-Renine-plus (HMI) en predialysepatiënten die deelnemen aan de Prepare studie (LUMC/ HMI) hebben aan dit onderzoek meegewerkt. De uitkomsten van dit onderzoek leveren belangrijke aanknopingspunten op voor de begeleiding van mensen met een nierziekte, die ertoe geleid hebben de cursus ‘Weten, wensen, werken’ te ontwikkelen.

Pilotstudie
Omdat de cursus nieuw is, wordt op dit moment ervaring met de cursus opgedaan. In april 2008 zijn twee cursussen van start gegaan voor nierpatiënten van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein/Meander Medisch Centrum in Amersfoort en het dialysecentrum Dianet in Utrecht-Lunetten. Beide cursussen worden begeleid door een gezondheidspsycholoog in samenwerking met een nefroloog en een arbeidsdeskundige van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. Deze eerste cursussen worden begin juli afgesloten.

Als de cursus ‘Weten, wensen, werken’ aan de verwachtingen voldoet, zal de cursus in het najaar van 2008 verspreid over heel Nederland worden georganiseerd. Belangstellende maatschappelijk werkers in de dialysecentra zullen dan worden getraind om de cursus zelf te gaan begeleiden. Er zal tegelijkertijd worden gestart met een grote effect-evaluatie, zodat kan worden nagegaan of de cursus daadwerkelijk leidt tot vergroting van behoud van werk en andere activiteiten. Dit zal worden onderzocht via een vragenlijstonderzoek onder patiënten die wel én niet aan de cursus deelnemen. Door de gegevens van beide groepen met elkaar te vergelijken, kan worden bekeken of patiënten baat hebben bij het volgen van de cursus.

Voor meer informatie over de cursus en het bijbehorende evaluatie-onderzoek, kunt u contact opnemen met Daphne Jansen van het NIVEL.