Boottocht nierpatiënten opnieuw een groot succes
‘Deze dag is voor ons een soort reünie’

Op 1 juni 2008 voeren circa 260 nierpatiënten en hun partners op ‘De Majesteit’ door de Rotterdamse havens. Ondertussen kregen zij informatie over verschillende onderwerpen. Het weer was niet geweldig, de stemming daarentegen opperbest. Een partner: ‘Heerlijk, even alle zorgen vergeten en lekker verwend worden. Een geweldig initiatief, ik hoop dat we volgend jaar weer gaan varen!’

Door Afke Hielkema


Meer foto's

Na het succes in 2007 organiseerde het Hans Mak Instituut dit jaar samen met de NVN opnieuw een boottocht voor thuisdialyse- en predialysepatiënten. De firma Baxter maakte het financieel mogelijk. ‘Bepaal je eigen koers’ was het thema van de dag. Daar kregen de deelnemers allerlei handvatten voor aangereikt. In het ochtendgedeelte gaven deskundigen presentaties over vier onderwerpen: Werk en inkomen, Bewegen, Zelfmanagement en Voeding. ‘s Middags was er gelegenheid om informatiestands bezoeken.

Wakker worden!
Deze prikkelende titel had Corry Overdijk, arbeidsdeskundige bij de NVN, gegeven aan haar presentatie over Werk en Inkomen. De nieuwe arbeidswetgeving is dermate streng, dat vrijwel niemand meer volledig arbeidsongeschikt verklaard wordt. De werkgever is verplicht om bij ziekte twee jaar loon door te betalen. Daarna is men aangewezen op de wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), die een hoog eigen risico kent (35%). Wanneer iemand niet mimimaal 50% concreet werk heeft voor het arbeidsgeschikte deel volgt de bedelstaf, aldus Corry Overdijk. Wat het allemaal niet eenvoudiger maakt is dat bedrijfsartsen en arbo-artsen zo weinig weten over de beperkingen van nierpatiënten. Bij de Patiëntendesk komen schrijnende verhalen binnen over verkeerde beoordeling bij keuringen. De NVN doet er alles aan om die kennis te vergroten. Zo is er hard geknokt voor een verzekeringsgeneeskundig protocol, te ontwikkelen in samenspraak tussen verzekeringsartsen UWV, nefrologen en de NVN/Patiëntendesk. Corry meldt heet van de naald dat er toestemming is om met het protocol te beginnen. Het zal ervoor gaan zorgen dat keuringsartsen de juiste informatie hebben over nierziekten en daardoor meer inzicht krijgen in de mogelijkheden van nierpatiënten. Corry Overdijk sluit haar verhaal af met een dringende boodschap: ‘Weet je WIA-wetje. Pak je kansen in de eerste twee jaar van je ziekte en stuur vanaf dag 1 op behoud van werk. En vergeet vooral niet de Patiëntendesk in te schakelen!’



‘Mijn familie sleept me er doorheen’
Joop Jansen (49) heeft sclerodermie. Dat is een auto-immuunziekte waarbij ontstekingen leiden tot verharding van het bindweefsel. Joop lijdt aan de systemische vorm, ook zijn organen raken aangedaan. De ziekte kwam in 2006 aan het licht. Van de ene op de andere maand veranderde hij van een kerngezonde hoofdconducteur in een zwaar zieke man. Nierfalen is één van de complicaties van deze ziekte. Momenteel werken Joop z’n nieren voor 16% maar dat is 11% geweest. Binnenkort zal hij aan de dialyse moeten beginnen.
Joop heeft al enkele keren op het randje van de dood gelegen. Sinds kort gaat het wat beter. Hij werkt weer twee uur per week bij de informatiebalie van de NS. Het valt hem zwaar. In december loopt de verplichte loondoorbetaling af en hij maakt zich zorgen over de toekomst. Hij zit op het puntje van zijn stoel bij de presentatie over werk en inkomen. 'Het zal toch niet zo zijn dat ik straks eerst m’n huis en m’n zuurverdiende spaarcentjes moet opeten?'
Joop zit met zijn zus Anneke op de boot, zijn vrouw kon er helaas niet bij zijn. Ze maken er een gezellige dag van samen. 'Mijn familie sleept me overal doorheen', zegt Joop. Anneke, trots en ontroerd: 'Jopie is altijd vrolijk, hij maakt overal een grapje van. Maar ondertussen is hij wel doodziek hoor.'

Beweeg je fit
Drs. Bram van den Buijs is fysiotherapeut en gezondheidswetenschapper. Nierpatiënten raken vaak in een neerwaartse spiraal, zegt hij. Vermoeidheid, gebrek aan eetlust, verlies van spierkracht, verhoogde bloeddruk, het hoort allemaal bij het ziektebeeld. Je gaat je steeds beroerder voelen. Bewegen is de enige manier om deze ‘deconditioneringsspiraal’ te doorbreken. Uit onderzoek blijkt dat patiënten die regelmatig bewegen, zich veel beter voelen.
Van den Buijs geeft enkele tips mee:
- Beweeg ‘op maat’, volg je eigen mogelijkheden en voorkeuren. Als je niet van zwemmen houdt, ga dan iets anders doen. Bewegen moet leuk zijn, anders hou je het niet vol.
- Beweeg samen met anderen, ook dat helpt om het vol te houden.
- Probeer kort voor of tijdens de dialyse te bewegen. Dat doodt ook nog eens de tijd.
- Dialysecentra, geef bewegen een vaste plaats in de behandeling. Het is er belangrijk genoeg voor. In Groningen is in 2005 een speciaal bewegingsprogramma voor dialysepatiënten ontwikkeld.



‘De nachtdialyse thuis geeft ons weer vrijheid’
Aan het tafeltje van de echtparen Smits en Govers/Tielemans is het een vrolijke boel. Voor hen is deze dag een soort reünie. Al die informatie is mooi meegenomen en het is heel goed dat er voorlichting is, maar het meeste weten ze wel. De gezelligheid is het belangrijkste. Ze hebben elkaar altijd veel te vertellen. Inge Govers en Toine Smits dialyseren beide ’s nachts thuis. Daar is een lange historie van centrumdialyse, mislukte transplantaties, verdriet en frustratie aan voorafgegaan. Door de thuisdialyse hebben ze hun vrijheid voor een groot deel teruggekregen. Ze voelen zich veel fitter en ze kunnen hun rol in het gezin weer oppakken. Ze hebben allebei een parttime baan. Ook voor hun echtgenoten is het leven er een stuk prettiger op geworden. Hoewel ze wel altijd moeten assisteren bij de dialyse. Ria Smits: ‘Je moet het echt samen doen en je bent toch wel aan huis gebonden. Op vakantie gaan is niet eenvoudig.’
Toine Smits: “Er zouden veel meer mensen thuis moeten dialyseren. Maar artsen bieden het vaak niet aan omdat ze de patiënten in het centrum willen houden. En patiënten vinden overstappen waarschijnlijk eng omdat het onbekend is. Het is misschien ook niet voor iedereen weggelegd. Er komt toch wel wat techniek bij kijken. Als je moeite hebt met de gebruiksaanwijzing van je videorecorder, kun je er maar beter niet aan beginnen.’

Zelfmanagement
‘Kwaliteit van leven is geen abstract begrip, het is wat ú ervan vindt’, zegt Prof. dr. Ad Kaptein. Hij is medisch psycholoog en verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum. Kaptein is gespecialiseerd in het beschrijven, verklaren en veranderen van ziektegedrag. Hoe de nierpatiënt zich voelt, wordt niet alleen bepaald door medische factoren, vertelt hij. Van groot belang is ook hoe de persoon zelf de ziekte ervaart en hoe de omgeving (dokters, zusters, familie en vrienden) erop reageert. De patiënt kan er samen met al die betrokkenen aan werken een positieve draai aan gedrag en gevoelens te geven. ‘Door zelf het stuur in handen te nemen, kun je vaak uit andere vaatjes tappen.’

Alles best, als het maar niet het zoutvaatje is, zegt Anke Spijker. Ze werkt als diëtiste in het dialysecentrum in Nieuwegein. Anke is een vrouw met een missie: ze wil nierpatiënten ertoe bewegen gezond eten normaal te vinden. ‘Het is een kwestie van de knop omzetten. Zeg niet dat je iets niet mag eten maar vraag je af: hoe kan ik m’n nieren helpen?’ Zoutbeperking is daarbij het allerbelangrijkste. Want teveel zout (natrium) betekent: vocht vasthouden, hogere bloeddruk en daardoor een slechtere nierfunctie. Vijf tot zes gram zout per dag (2000-2400 mg) is het maximum. Daar zit je gauw aan, want in bijna alle voedingsmiddelen zit zout. In een gemiddelde pizza bijvoorbeeld maar liefst 2450 mg. Het advies is om altijd goed op de verpakking te kijken. Uitgebreide analyses zijn te vinden in het dieetboek ‘Eten met plezier’ en de site www.dieetinzicht.nl. Anke Spijker is co-auteur van dat dieetboek, dat iedere nierpatiënt gratis krijgt bij de diëtist. Het gaat over voeding bij nierziekten en er staan veel lekkere natriumbeperkte recepten in. Een heerlijke lunchsalade en de borrelhapjes die op de boot geserveerd worden, komen uit Anke’s koker. Ze vinden gretig aftrek.



‘Ik kan hier veel informatie voor mijn moeder vinden’
Mevrouw Binti-Xagi Aweis komt uit Somalië en spreekt nauwelijks Nederlands. Ze is er vandaag met haar dochter, die zoveel mogelijk informatie voor haar moeder wil verzamelen. Voeding is voor allochtone mensen een verhaal apart. Ze gebruiken andere kruiden en: ‘Veel, heel veel zout, ik wist niet dat dat zo slecht was’. Tijd voor een gesprekje met diëtiste Anke Spijker. Zij heeft samen met vier collega’s een speciale voorlichtingsmap over voeding voor allochtonen ontwikkeld. Nierdiëtisten gebruiken deze map bij de voorlichting. Binnenkort moet mevrouw Aweis beginnen met hemodialyse, de shunt is al aangebracht. Dochter Aweis is daarom ook op zoek naar iemand die kan vertellen wat er allemaal komt kijken bij hemodialyse. Dat kan geregeld worden. Even later zijn de Somalische dames in druk gesprek gewikkeld met Inge Govers, ervaringsdeskundige bij uitstek.

Als de boot ’s ’s middags even na drieën afmeert aan de Maasboulevard is het een drukte van belang. Handen worden geschud, wangen gekust. ‘Tot volgend jaar’, roepen mensen. Hopelijk gaat dat lukken. Zo’n dag voorziet echt in een behoefte.

Hier vindt u de presentaties op deze dag gehouden.

Nuttige websites:
www.nvn.nl
www.mijneigenkoers.nl
www.thuis-epd.nl (over het elektronisch persoonlijk dossier, een nieuw hulpmiddel om nierpatiënten maximaal bij hun behandeling te betrekken)
www.dieetinzicht.nl