EEN BOOT VOL
Impressie van een dagje varen

Zondag 17 juni 2007. Op de IJssel vaart een grote witte boot. Aan boord zijn 400 nierpatiënten en hun partners. Behalve hun ziekte hebben deze mensen nog iets gemeen: een grote doelgerichtheid en levensdrang. De dag is vooral bedoeld voor lotgenotencontact. Maar misschien moeten we hier een nieuw woord voor bedenken: doelgenotencontact. De boot heet River Dream. De opvarenden vertellen elkaar verhalen over hun dromen en teleurstellingen, over irritaties en ervaringen 'met een sterretje'.

Meer foto's

Door Afke Hielkema

Er zijn in Nederland naar schatting 40.000 mensen met een nieraandoening. Bij hen werken de nieren niet goed of helemaal niet meer. Ongeveer 6000 van deze mensen zijn levensafhankelijk van dialysebehandeling. De meeste van hen ondergaan die behandeling een aantal malen per week in een dialysecentrum. Een toenemend aantal nierpatiënten -momenteel ruim 2000- dialyseert thuis. Voor hen én voor mensen die in het voortraject van dialyse (predialyse) zitten, is de boottocht bedoeld. De Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) en het Hans Mak Instituut hebben de dag georganiseerd, samen met het medisch-technologisch bedrijf Baxter B.V. Ad Paulusse van Baxter: "Mensen die in een centrum dialyseren treffen elkaar een paar keer per week en krijgen via het centrum ook veel informatie. Voor thuisdialyserenden ligt dat anders. Deze dag is vooral bedoeld om hen met elkaar in contact te brengen. Ze krijgen bovendien informatie over belangrijke onderwerpen als voeding, bewegen, wet- en regelgeving en vakantiemogelijkheden." Die voorlichting blijkt goed aan te slaan, vooral bij mensen die in de predialyse fase zitten. Tussen de middag kunnen zij ook zien hoe peritoneale dialyse (PD) in z'n werk gaat. Want tijdens de boottocht gaat het dialyseren gewoon door. Voor alle deelnemers is het uitwisselen van ervaringen en tips van grote waarde. Het mooie uitzicht over de IJssel laat men daar graag voor schieten.

Je moet er wat van maken
Ron Nienhuis uit Deventer (50) heeft zich even teruggetrokken achter de kamerschermen, om te spoelen via zijn buik (PD). Ron heeft cystenieren. Dat is een erfelijke aandoening waarbij de nieren door blaasvorming steeds groter worden, terwijl de werking langzaam achteruit gaat. Zijn moeder had het ook. Ron: "Ik wist hoe je leven door dialyse totaal verandert. Ik wilde dat heel graag uitstellen tot na m'n vijftigste. Dat is gelukt. Een dag na mijn verjaardag zei de dokter dat ik nu toch echt moest beginnen. Ik voelde het zelf ook wel. Ik kon bijna niks meer, was altijd moe. Het leven was echt niet leuk meer." Sinds Ron aan CAPD doet is hij erg opgeknapt. "Ik werk weer zes uur per dag als magazijnmeester, voel me over het algemeen fit en kan met mijn gezin weer leuke dingen doen. Vier keer per dag spoelen is natuurlijk wel een belasting maar je went eraan. En je weet waar je het voor doet. Als je ermee ophoudt, vergiftigt het lichaam zichzelf en dan is het gauw einde verhaal. Ach ja, ik heb dit nou eenmaal, een ander heeft wat anders. Je moet wat van het leven maken en dat lukt me aardig. Van zo'n dag als vandaag geniet ik ook erg."

Dagen met een sterretje
Acht jaar geleden was er in het gezin van Marianne (50) en Herman Vlaswinkel uit Lochem nog niets aan de hand. Hij had een goed lopend bedrijf, zij een baan als verpleegkundige bij de GGD. Hun dochters deden het goed op school en als gezin waren ze erg actief en sportief. Maar in 1999 sloeg het noodlot toe. Bij Herman werd schildklierkanker geconstateerd met uitzaaiingen in de longen. Het zag ernaar uit dat hij het jaar 2000 niet zou halen. Marianne: "Dat zullen wij nog wel eens zien, dachten wij, en we bonden de strijd aan." En het tij keerde. Herman knapte tegen alle verwachtingen in wat op en in 2003 hadden ze hun leven weer aardig op de rails.
Maar het leven had nog meer voor hen in petto. Marianne werd in 2003 ineens doodziek. Op de Intensive Care bleek dat haar nieren nog maar voor 20 tot 30% werkten. Ook voor haar leven werd gevreesd. Het was een drama. Marianne: "Onze oudste studeerde af en ik lag in het ziekenhuis. Wat vond ik dat erg!" Toch knapte ook Marianne weer op, hoewel ze nog enkele flinke tegenslagen te verduren kreeg. Momenteel dialyseert ze 's nachts door middel van APD. "Dat geeft me overdag vrijheid. Zo had ik gisteren bijvoorbeeld zomaar een heel gezellige dag met mijn zussen. Ik noem dat 'dagen met een sterretje'. Daar kunnen wij heel lang op teren". Marianne ergert zich wel eens aan mensen die alles kunnen doen wat ze willen en toch nooit tevreden zijn. "Zieke mensen willen beter worden om te leven, gezonde mensen zijn soms helemaal niet bezig met leven. Dan zou ik ze wel willen toeschreeuwen: mensen, bedenk toch eens wat je hebt!"
Hoe moe Marianne en Herman vaak ook zijn, ze sporen elkaar aan om actief en positief te blijven. Het liefst gaan ze om met gezonde mensen. Eens per jaar skiën ze nog met het hele gezin. Haar baan heeft Marianne moeten opgeven. Haar ogen vullen zich met tranen als ze het vertelt. Wat de toekomst brengen zal? Herman: "Wij denken niet langer dan twee tot drie maanden meer vooruit. We hebben ervaren hoe je plannen zomaar ineens in duigen kunnen vallen."

Mooi cadeau
Monique (46) en Ed Heuver zien er vitaal uit. Toch is Monique heel ziek en ondergaan ze beiden binnenkort een ingrijpende operatie. Monique weet sinds haar negentiende dat ze cystenieren heeft. "Dat was toen wel een schok maar verder was ik er als student niet zo mee bezig. Ik had al verkering met Ed en we leefden gewoon door, actief als we waren. We wisten dat het op den duur moeilijker zou worden maar dat zouden we dan wel weer zien." Inmiddels is de nierfunctie van Monique gedaald tot 25%. Ze is voortdurend moe en kan nog maar een paar uur per dag werken. Dat vindt ze heel erg, want werken is belangrijk voor haar. Dialyse of transplantatie zijn haar enige overlevingskansen. Het wordt het laatste en waarschijnlijk al heel snel. Ed wil een nier aan Monique afstaan. Daar hebben ze samen goed over nagedacht. Ed: "Een collega van mij heeft ook een nier aan z'n vrouw gegeven. Hij is net zo'n type als ik: houdt van z'n werk, is sportief en best een beetje ijdel. Ik heb veel met hem gepraat en daarna de knoop doorgehakt. Je kunt met één nier goed leven. Als ik Monique al die ellende van spoelen en medicijnen kan besparen, waarom zou ik dat dan niet doen?" Monique's ogen glanzen. "Ontzettend lief van hem hè? Een mooier cadeau kun je toch niet krijgen!" Momenteel wordt uitgezocht of de nier van Ed geschikt is voor Monique. Als dat niet zo is, kan hij toch doneren via het zogenaamde cross-over systeem. Ed: "Je komt dan in een soort tombola terecht en op enig moment gaat de telefoon dat er een ruil mogelijk is. Dan moet je meteen naar het ziekenhuis".
Nu het allemaal dichterbij komt wordt het wel spannend, voor beiden en ook voor hun zoon van twintig. Monique: "Natuurlijk heb ik liever niet dat er in mijn gezonde partner gesneden wordt. Als er meer donornieren waren, zou dat ook niet nodig zijn. Die donorshow van BNN vond ik echt een superstunt! Fantastisch dat daar zoveel respons op is gekomen. Mensen die hun nieren willen doneren maken voor ons een nieuwe toekomst mogelijk."

Dialyse op vakantie
Ronny Wierstra (65) is nierpatiënt sinds 1997 en dialyseert sinds twee jaar door middel van APD. Het bericht dat dialyse onafwendbaar was, kwam voor hem en zijn vrouw Rikie niet onverwacht. Toch was het een schok. Rikie: "Je hebt het gevoel alsof de poten onder je stoel vandaan gezaagd worden, je denkt dat je nooit meer leuke dingen zult kunnen doen." Uiteindelijk is dat nog best meegevallen. De Wierstra's reisden altijd al graag en dat doen ze nog steeds. Soms met de georganiseerde vakanties van de Nierstichting, vaak ook zelfstandig. Ze zijn gepensioneerd dus ze hebben alle tijd. Ronny neemt z'n eigen PD-machine overal mee naar toe. "We hebben nog grote ambities, bijvoorbeeld rondreizen door Amerika of Spanje. De Nierstichting organiseert al hele mooie vakanties voor nierpatiënten. Ik hoop dat ze het aanbod kunnen uitbreiden met een aantal rondreizen waar je niet te lang op één plek hoeft te blijven. Het probleem daarbij is dat de spoelmaterialen steeds vers geleverd moeten worden op de tussenstations. Maar voor grotere groepen patiënten moet dat toch te realiseren zijn."

Trouw in goede en slechte tijden
Dertien jaar geleden kwam het leven van John (53) en Annelies van de Burgt volledig op zijn kop te staan. Van de ene op de andere dag werd John zwaar ziek. Annelies beviel op zondag van hun tweede kind, op maandag ging haar man naar de Intensive Care. Annelies: "Het zag er heel zorgelijk uit, hij heeft het op het nippertje gehaald. Toen ik met de baby in het ziekenhuis kwam zeiden ze: 'Wees maar blij dat je die nog hebt, meer kinderen zullen er wel niet komen'. Toch hebben we daarna nog twee kinderen gekregen." Tien jaar lang ging John drie keer in de week naar het dialysecentrum. Jaren waarin hij weinig energie had. Heel vaak had hij na de behandeling last van een 'dialysekater'. Er bleef weinig ruimte over om te leven en het hele gezin moest op de tenen lopen. Sinds drie jaar is John één van de circa 115 Nederlandse nierpatiënten die thuis hemodialyseren. Dat gebeurt 's nachts, volgens het Nocturne principe. Elke avond bouwt hij zijn machine op, waarna Annelies hem aankoppelt. Terwijl zij slapen, neemt de dialysemachine de functie van John's nieren over en zuivert zijn bloed. Verpleegkundigen van het dialysecentrum zijn zonodig telefonisch bereikbaar. Met behulp van het internet is er bewaking op afstand. Het is nog maar sinds kort mogelijk om 's nachts hemodialyse thuis te doen en het is kwetsbaar. Annelies: "We hebben allebei een opleiding gehad om met de machine om te gaan. Ik moet er altijd bij zijn om te assisteren. Als het alarm afgaat moeten we in actie komen. Bij een stroomstoring moet ik John meteen afkoppelen."

Het leven van John en Annelies is zwaar geweest. Tweemaal was er hoop, toen John een niertransplantatie onderging. Beide keren werd de nier afgestoten en vocht hij met de dood. Annelies: "Ja, makkelijk was het zeker niet. Maar we hebben het toch steeds weer gered. Op het gemeentehuis hebben we elkaar trouw beloofd in goede en in slechte tijden. Toen wisten we nog niet hoe slecht de tijden zouden worden."
Niet alleen 's nachts moeten John en Annelies alert blijven, ook overdag is er genoeg te doen. Annelies werkt in de zorg en ook hun vier kinderen vragen de nodige aandacht. De kwaliteit van hun leven is er wel op vooruit gegaan sinds John 's nachts dialyseert. John: "Ik voel me hier zo veel beter bij dan bij de centrumdialyse. Mijn dagen zijn weer van mij en eigenlijk heb ik nauwelijks klachten meer. Ik zou er zelfs weer bij kunnen werken. Maar ja, het valt op mijn leeftijd niet mee om er weer tussen te komen met zo'n kwaal." Ook voor Annelies is het leven minder stressvol geworden. "Eindelijk kunnen we weer wat meer als een gewoon gezin leven. John voelt zich veel beter en de kinderen worden groter, dat scheelt ook. John: "Annelies is onbetaalbaar en ze is er altijd voor me. De laatste tijd zijn allerlei regelingen voor financiële compensatie van loonderving bij thuisdialyse teruggedraaid. Ik vind dat onbegrijpelijk en ook oneerlijk. Thuisdialyse kost veel minder dan centrumdialyse. Het zou zo mooi zijn als onze partners wat minder konden gaan werken. Daar moet de politiek zich nog maar eens sterk voor maken."

Wijzig systeem orgaandonatie!
Chel Mertens is tijdelijk werkzaam als interim-directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, medeorganisator van de boottocht. Mertens is blij met de enthousiaste geluiden die hij om zich heen hoort. Zelf leidt hij een zeer actief leven met zijn tweede transplantatienier. "Uiteindelijk is transplantatie toch de meest ideale oplossing. Als alles goed gaat, kunnen mensen daarna weer een normaal leven leiden. Het Nederlandse systeem voor orgaandonatie moet echt veranderd worden, ik hoop dat de overheid dit snel gaat regelen. Dan hoeven mensen niet allerlei, soms zelfs illegale, fratsen uit te halen om aan een nier te komen. Nodig daarvoor is ook dat nierpatiënten zich zoveel mogelijk verenigen, om samen druk op de politiek te kunnen uitoefenen." Ad Paulusse van Baxter is ook tevreden. "Deze tocht is zeker voor herhaling vatbaar. Ik ben blij dat we dit kunnen doen voor deze mensen. Hun leven is zwaarder dan wij ons kunnen voorstellen. Ik ben ook vandaag weer geïnspireerd door hun moed en doelgerichtheid."

Nuttige websites
www.mijneigenkoers.nl
www.dieetinzicht.nl
www.nvn.nl
www.nierstichting.nl
www.hansmakinstituut.nl
www.baxter.nl
www.vakantiedialyse.nl
www.eurodial.org
www.globaldialysis.org